"Não sabendo que era impossível, foi lá e fez." (Jean Cocteau)
Senhor, pedimos somente tua graça. Nós confiamos no Seu tempo e na Sua vontade!
E a todos que puderem interceder, pedimos suas orações para que o Senhor torne possível a cura da Síndrome de Angelman!
Paulo Cesar Starke Junior e Angela Cristina Starke
segunda-feira, 19 de setembro de 2011
A Síndrome da Ane tem Cura
Desde que soubemos da alteração genética no cromossomo 15 da nossa filha menor, eu fui objetivo e racional e pensei comigo: não tem cura! Não tem como: está em todas as suas células! É sistêmico o problema e assim será daqui para frente. Ela tinha 11 meses. Hoje tem quase 7 anos.
No início foi tudo muito diferente, para não falar doloroso. Quase que não queríamos entender o que estava acontecendo. É complicado demais explicar. Mas muito, muito mais difícil foi para minha querida esposa!
Tenho para mim que foi da não aceitação da realidade que ela criou do nada uma força enorme para lutar pela nossa filha. E tem sido assim há 6 anos. Para simplificar, eu costumo dizer que faz 6 anos ininterruptos que nós temos um bebê aos nossos cuidados, mas um bebê com força de criança de 7 anos. Com esta simplificação na explicação já dá para entender as dores corporais que minha esposa tem.
Nos primeiros dias depois da notícia, choramos e rezamos muito. Eu pedi, meio descrente, a cura. Mas eu precisava dar forças para a Angela. Depois de um tempo passamos a pedir a cura para nós dois, para que entendêssemos tudo que se passava e aceitássemos.
Hoje, voltamos a pedir a cura para a Ane. Pedimos que ela tivesse maior compreensão. Pedimos que ela falasse. Também continuamos pedindo por nós dois, os pais. Pedimos por intercessão de nossa Mãe Querida e por intercessão do Pe. José Kentenich.
E quão grande foi a nossa alegria ao vislumbrar a possibilidade de cura por meio dos avanços das pesquisas que estão sendo realizadas. Mas maior e esperançosa foi a alegria da Angela. Minha esposa aguarda com muita fé esta graça. Possivelmente já no ano que vem começarão os primeiros testes em seres humanos. Parece que um mundo está se abrindo com a incrível capacidade do homem de pensar! Incrível esta criatura de Deus: todos temos imperfeições e todos somos perfeitos.
E como é extraordinária a ação de Deus! Como nos diz Martin Valverde: há um trono de graça onde podemos nos achegar confiantemente; nele alcançamos misericórdia, graça e ajuda oportuna! Oportuna!
A vida de cada um tem um valor imensurável. Que a humanidade continue lutando por todas as vidas! Que nenhuma se perca! Que nenhum dos filhos se afastem do PAI! Que todos depositem suas fraquezas no Trono de Deus! E que Maria, em toda a sua maternidade divina para conosco, nos ajude a ver nossas fraquezas e limitações com o olhar de Deus para acolher a misericórdia, aceitar toda graça e entender a ajuda oportuna!
Paulo Cesar Starke Junior
No início foi tudo muito diferente, para não falar doloroso. Quase que não queríamos entender o que estava acontecendo. É complicado demais explicar. Mas muito, muito mais difícil foi para minha querida esposa!
Tenho para mim que foi da não aceitação da realidade que ela criou do nada uma força enorme para lutar pela nossa filha. E tem sido assim há 6 anos. Para simplificar, eu costumo dizer que faz 6 anos ininterruptos que nós temos um bebê aos nossos cuidados, mas um bebê com força de criança de 7 anos. Com esta simplificação na explicação já dá para entender as dores corporais que minha esposa tem.
Nos primeiros dias depois da notícia, choramos e rezamos muito. Eu pedi, meio descrente, a cura. Mas eu precisava dar forças para a Angela. Depois de um tempo passamos a pedir a cura para nós dois, para que entendêssemos tudo que se passava e aceitássemos.
Hoje, voltamos a pedir a cura para a Ane. Pedimos que ela tivesse maior compreensão. Pedimos que ela falasse. Também continuamos pedindo por nós dois, os pais. Pedimos por intercessão de nossa Mãe Querida e por intercessão do Pe. José Kentenich.
E quão grande foi a nossa alegria ao vislumbrar a possibilidade de cura por meio dos avanços das pesquisas que estão sendo realizadas. Mas maior e esperançosa foi a alegria da Angela. Minha esposa aguarda com muita fé esta graça. Possivelmente já no ano que vem começarão os primeiros testes em seres humanos. Parece que um mundo está se abrindo com a incrível capacidade do homem de pensar! Incrível esta criatura de Deus: todos temos imperfeições e todos somos perfeitos.
E como é extraordinária a ação de Deus! Como nos diz Martin Valverde: há um trono de graça onde podemos nos achegar confiantemente; nele alcançamos misericórdia, graça e ajuda oportuna! Oportuna!
A vida de cada um tem um valor imensurável. Que a humanidade continue lutando por todas as vidas! Que nenhuma se perca! Que nenhum dos filhos se afastem do PAI! Que todos depositem suas fraquezas no Trono de Deus! E que Maria, em toda a sua maternidade divina para conosco, nos ajude a ver nossas fraquezas e limitações com o olhar de Deus para acolher a misericórdia, aceitar toda graça e entender a ajuda oportuna!
Paulo Cesar Starke Junior
terça-feira, 13 de setembro de 2011
Informativo ASA - Associação da Síndrome de Angelman do Brasil
Divulgo importante informativo da Associação Brasileira da Síndrome de Angelman:
"Em nome da Associação Síndrome de Angelman- ASA quermos agradecer, a valiosa contribuição de todos os familiares, profissionais e amigos que fizeram do concurso VIVINT um grande sucuesso. Hove uma mobilização expressiva por parte dos brasileiros envolvidos nesta questão.
A perseverança, determinação e a união de todos colocou a FAST –Fundação Terapeutica Sindrome de Angelman (USA), como grande vencedora. O resultado ofcial foi divulgado no ultimo dia 06 de setembro, sendo transmitido on-line e acompanhado por vários usuários do Face book.
A senhora Paula Evans Diretora Executiva da FAST, anunciou que a pesquisa terapêutica em seres humanos, terá início no final do próximo ano. O que nos faz crêr que os próximos 5 anos, serão determinantes para os indivíduos com Síndrome de Angelman. Ultrapassamos a condição de oferecer apenas a hipótese de uma melhor condição de vida aos nossos queridos Angelmans, para vislumbrar esperança de uma cura. O que para nós é motivo de grande satisfação."
Veja vídeo do anúncio de Paula Evans:
"Em nome da Associação Síndrome de Angelman- ASA quermos agradecer, a valiosa contribuição de todos os familiares, profissionais e amigos que fizeram do concurso VIVINT um grande sucuesso. Hove uma mobilização expressiva por parte dos brasileiros envolvidos nesta questão.
A perseverança, determinação e a união de todos colocou a FAST –Fundação Terapeutica Sindrome de Angelman (USA), como grande vencedora. O resultado ofcial foi divulgado no ultimo dia 06 de setembro, sendo transmitido on-line e acompanhado por vários usuários do Face book.
A senhora Paula Evans Diretora Executiva da FAST, anunciou que a pesquisa terapêutica em seres humanos, terá início no final do próximo ano. O que nos faz crêr que os próximos 5 anos, serão determinantes para os indivíduos com Síndrome de Angelman. Ultrapassamos a condição de oferecer apenas a hipótese de uma melhor condição de vida aos nossos queridos Angelmans, para vislumbrar esperança de uma cura. O que para nós é motivo de grande satisfação."
Veja vídeo do anúncio de Paula Evans:
quinta-feira, 8 de setembro de 2011
DETRAN-PR: elogios!
Sempre que precisei dos serviços do DETRAN-PR, fui muito bem atendido! Exemplo de empresa pública cujos funcionários buscam, da forma como podem, a excelência. Digo que são os funcionários porque não acredito, ainda, que este tipo de orientação e ação venha da administração do Estado.
Pois bem: nas semanas que passaram precisei pagar minhas dívidas administrativas por infrações de trânsito, mesmo que por falta de atenção (que um motorista não pode deixar de ter). E o curso de reciclagem foi muito bom! Parabéns aos instrutores, funcionários de carreira do DETRAN-PR. Já são 70 mil reciclados no Estado do Paraná, somente em 2011! Novamente parabéns ao DETRAN! Se o nível em todas as turmas foi tão bom quanto ao da minha turma, teremos um transito muito melhor no nosso Paraná!
Mas o DETRAN-PR pensa em terceirizar este curso, assim como já fazem outros Estados brasileiros. Meu registro ao DETRAN: não terceirizem. São poucas as empresas públicas que alcançam excelência no que fazem. Ao menos as que estão funcionando devem permanecer assim. Perderemos qualidade se a terceirização acontecer!
Fiz meu registro no site do DETRAN-PR solicitando a não terceirização! Se outros cidadãos fizerem o mesmo, poderemos preservar o que os funcionários do DETRAN-PR têm feito tão bem, ao menos aqueles com quem me relacionei!
Paulo Cesar Starke Junior
Pois bem: nas semanas que passaram precisei pagar minhas dívidas administrativas por infrações de trânsito, mesmo que por falta de atenção (que um motorista não pode deixar de ter). E o curso de reciclagem foi muito bom! Parabéns aos instrutores, funcionários de carreira do DETRAN-PR. Já são 70 mil reciclados no Estado do Paraná, somente em 2011! Novamente parabéns ao DETRAN! Se o nível em todas as turmas foi tão bom quanto ao da minha turma, teremos um transito muito melhor no nosso Paraná!
Mas o DETRAN-PR pensa em terceirizar este curso, assim como já fazem outros Estados brasileiros. Meu registro ao DETRAN: não terceirizem. São poucas as empresas públicas que alcançam excelência no que fazem. Ao menos as que estão funcionando devem permanecer assim. Perderemos qualidade se a terceirização acontecer!
Fiz meu registro no site do DETRAN-PR solicitando a não terceirização! Se outros cidadãos fizerem o mesmo, poderemos preservar o que os funcionários do DETRAN-PR têm feito tão bem, ao menos aqueles com quem me relacionei!
Paulo Cesar Starke Junior
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